Mi experiencia con el Mieloma
Por el año 2010, comencé con dolores en la parte de atrás de la espalda que se reflejan adelante. Del lado izquierdo. Era muy deportista, hasta que consultando con médicos, me decían lo mismo, que eran los músculos, me hacían, placas, ecografías, Resonancias y nada tenía. Me trataban traumatólogos, allí me derivaban. Así me indicaban corticoides, y los dolores desaparecían por meses, luego volvían y de nuevo traumatólogos y corticoides. Entre las costillas me dolía y ese dolor me llegaba por delante del abdomen, así se sentía.
Llega el 2011 noviembre, los dolores no se soportaban, iba a trabajar poniéndome fajas, era muscular decían…ya no dormía bien. De nuevo resonancia y nada se ve. En diversas noches, ingreso a guardias de otra clínica, me quedaba sin aire por el dolor de las costillas y siguen sosteniendo que es algo muscular.
En diciembre de ese año, ya sin poder soportar los dolores y ya ningún analgésico me hacia efecto.
Consulto con un traumatólogo que me había operado un hombro hacia años atrás. Se le ocurre mandarme a hacer un centellograma en medicina nuclear. Luego de ese resultado, recibo un llamado de él, que me interne para seguir analizándome, no fue así. No me dieron de alta hasta después de un mes.
En ese estudio salieron lesiones óseas compatibles con una enfermedad que nadie me decía cuál era, ya que las biopsias de médula ósea daban negativas. Todos los análisis bien, excepto los huesos rotos, eso despistaba a los médicos. Durante esa internación, me operan de un pulmón, y me sacan trozo de pulmón, para biopsia, punciones de líquido pleural reiterados, y nada. Decían que era un cáncer de pulmón con metástasis en huesos, sin estudios que lo confirmaran, había comenzado un camino de incertidumbre, de búsqueda personal adonde ir para que me ayudaran a encontrar mi diagnóstico. Mucha confusión se vivía. Tenía múltiples fracturas en las costillas, esternón, agujeros en la cadera, sacro, ilíaco, cráneo, escápulas. Vértebras de la columna fracturadas, la demora en encontrar el diagnóstico había fracturado mis huesos.
Así comienzo un recorrido por todas las clínicas de la ciudad, escucho diagnósticos médicos no certeros, cada médico muevo que visitaba, me hacía nuevas biopsias de huesos y daban inconclusas. Era agotador, doloroso y frustrante a la vez.
Nadie quería tratarme ya que los estudios eran inciertos, ellos decían.
Lo último que me quedaba era el Hospital Privado, allí llego en sillas de ruedas después de un año de recorrer clínicas sin que me brinden un tratamiento a mis dolencias. De salir caminando de la primer clínica, donde me operaron del pulmón, entro a ese hospital en sillas de ruedas, con terribles dolores, con altas dosis de morfina y cantidad de analgésicos no comunes, pero la causa no se hallaba , la causa de esos dolores.
Allí de inmediato se me indica primera línea de tratamiento de quimioterapia, bortezomib, ciclofosfamida y Dexametasona más Pamidronato. Llego a remisión completa a los 6 meses de tratamiento en el 2013. Una Dra hematóloga me trata y me salva la vida. Es mi Dra actual.
En 2014 sufro una pérdida importante en mi vida, mi madre se quita la vida, ese hecho me desestabiliza emocionalmente, vuelvo a enfermarme. Recibo otros tratamientos a los que no respondo. Comienzo Carfilzomib en el 2016 por 13 meses, se obtiene remisión completa nuevamente.
En el 2017 enero, vuelve la enfermedad. Venía de mantenimiento con Lenalidomida de 15mg como monodroga no podía acompañar con dexametasona. No respondo a esa línea de tratamiento y continuo con Ixazomib y Pomalidomida en el presente.
Entendí que es una enfermedad crónica, pero también me di cuenta, por qué llegué a enfermarme, que hay una causa y es emocional y hay que encontrarla para sanar. Hay que rectificar el camino. Ver que nos daña, qué estamos haciendo mal, pero no buscar en el afuera sino en nosotros mismos, en el silencio, alejados del ruido del mundo.
Los demás no cambian, el mundo no cambia, pero nosotros sí podemos hacernos una vida mejor, en paz. No soy la misma después del mieloma. Mi vida cambió, lo acepté, nunca me enojé, nunca dije ¿por qué a mí? Sino ¿por qué a mí no? La actitud, el reír, el hacer que el cáncer no sea el centro de mi vida y conectarte con lo positivo y con cosas que te hagan bien. No tener miedo, no tenerle miedo. Y el desdramatizar la enfermedad, fueron mis herramientas.
Me adapté a esta nueva vida con huesos rotos, y es como reinvertarse con lo que hay. Mirando el pasado sólo para valorar este presente, ya que no estoy más en silla de ruedas. Con mis fracturas, pero sin detenerme en el hacer, escuchando y cuidando a mi cuerpo.
El valor de la existencia de FAM, es también para ayudar a que los médicos de las diferentes especialidades, estén al tanto del diagnóstico precoz, del mieloma, así nadie tenga que pasar, por lo que pasé, haber llegado a un diagnóstico rápido, me hubiese evitado estos huesos fracturados de hoy y a una mejor calidad de vida. Es sumamente importante la labor de FAM en esto, en el acompañamiento que brindan, la contención y esa ayuda que recibís y sorprende en estos tiempos.
A quien esté transitando por esto, que nunca baje los brazos, que si hay días que no son los mejores, que se vuelva armar para continuar, que se llene de fortaleza y siga. Y aún así con mis huesos rotos bailo.
Fuerza a todos

Marcela.