La historia empezo alla por 1998, cuando a mi madre se le infectaron las cuticulas de las uñas. Examen va, examen viene, al final se dio con la enfermedad: Mieloma multiple. El hecho de saber que es un tipo de cancer encendio todas las alarmas. Por aquel tiempo acceder a internet no era muy facil; recuerdo que lo hice desde la biblioteca de mi universidad que era el unico lugar que disponia. Investigue un poco, lo suficiente como para conocer algo sobre la enfermedad. Consulte con medicos y me explicaban sobre el efecto que producia (porosidad) en los huesos, etc, etc … y que podria espera una sobrevida mìnima de cinco años. Mi madre tenia por ese entonces 60 años y ese plazo me dio el alivio que la tendria por algunos años mas. Mi madre fue una persona muy sacrificada, con mucho teson y disciplina; acepto tranquilamente su diagnòstico y se preparo para enfrentar la enfermedad. Fue un paciente ejemplar, siempre hizo todo al pie de la letra de lo que le indicaban los medicos. Cumplió con todas la indicaciones e hizo todo lo que le indicaban hacer.

La lucha contra la enfermedad se inicio con la indicación de un transplante autologo. Me encargue de pedir presupuestos en varios centros de Buenos Aires, y el primer informe que recibi fue que el autotrasplante era desaconsejado por diversos parametros que no recuerdo (% de masa tumoral), edad, etc, etc. Ese informe lo escribio un eminente mèdico en un importante centro asistencial en el que confiaba y tenia acceso, estuve presente cuando lo redactaba…mi ansiedad y angustia mientras lo escribia fueron enormes… despues de imprimirlo y firmarlo me lo entregò, explicandome que un tratamiento convencional (paliativo) era el unico camino en ese estadio de la enfermedad. En ese momento pense que no se llegaba a los cinco años. Me desespere… .

Por gentileza fui a buscar los informes en otros centros medicos a los que habia recurrido. En Fundaleu, me entregaron un cotizaban del autologo. Pero como? Si una eminencia me dijo que mi mamá no es candidata a esa terapia, por que me lo cotizan?. Pedi hablar con el responsable del informe, y me explicó punto por punto porque ellos entendian que esto era posible (tenìan protocolos mas modernos).

Obviamente, despues de conseguir los recursos – no fue facil – comenzó el procedimiento del autologo en Fundaleu en sus dos etapas (recoleccion de celulas madre y un mes despues la transfusion). Luego de dos semanas de internacion y aislamineto, fue dada de alta y comenzó su nueva vida.

Durante la internaciòn en Fundaleu, supe leer los testimonios de pacientes y familiares que se exponian en un trasparente en la sala de espera… y me quedo muy grabado el mensaje de esperanza que habia en todo ellos. Esa palabra ESPERANZA fue la que movilizò a mi madre en su lucha y es la que quiero rescatar, porque lo que quiero dejar es exactamnte eso, un mensaje de esperanza a pacientes y familiares afectados por mieloma mùltiple.

Despues del autologo conté cinco aniversarios de la intervencion… y seis… y siete … y ocho … y cuando llego el aniversario numero trece deje de contar… me di cuenta que estaba haciendo mal, que yo estaba esperando lo peor, mientras que ella seguìa haciendo su vida normal !.
Mi madre seguió luchando, recibiendo nietos y bisnietos en esta vida, festejando cumpleaños, navidades y años nuevos … . Despues me puse a pensar que quizás dejarìa esta vida por otras causas ajenas a su enfermedad, por lo que no valia la pena seguir angustiàndome por ello.
Yo me habìa impuesto un periodo de sobrevida, pero cai en la cuenta, que solo DIOS dispone hasta cuando vamos a estar en este mundo.

Mi madre finalmente fallecio casi a los ochenta años. Vivió una vida plena, no exenta de
dificultades, pero con buena calidad de vida y rodeada de sus afectos.

El desenlace de su enfermadad fue rápido y el sufrimiento mìnimo, … Dios la tomó de uno de sus manos, y ella en algún momento se aferrò con la otra mano al arbol de la vida; …. pero finalmente sus raices se desprendieron de la tierra y ahora esta junto al Señor viviendo la vida eterna.

Afortunadamante hoy el arsenal mèdico para atacar esta enfermedad es muchisimo mas grande y efectivo que hace veinte años atras. La ciencia avanzò muchisomo en este campo.
Mi madre vivió su enfermedad como una enfermedad crònica, que la obligaba a tomar ciertos recaudos pero que no le impidiò vivir con alegria. La clave fue comprometerse en cuidarse a si misma y mantener las esperanzas.

Habia prometido que cuando ella me faltare, escribirìa este testimonio, para que quienes padezcan la enfermedad, sepan que hacendo bien las cosas, se pueden vivir muchos años y llegar a «viejo».

Tengan fe y esperanza, confíen en sus medicos y no decaigan en los esfuerzos que les exigue el tratamiento. Un fuerte abrazo a pacientes y familiares.

Ernesto

Que triste uno se siene cuando poco a poco , vas perdiendo la movilidad .Bueno el asunto es que despues de pasar por 3 Hospitales pude al fin la esperanza de volver a caminar.Yo solo se que los Doctores del Jackson Hospital cita en Miami , me dieron siempre esperanza y me dijeron que despues de ponerme en venas sueros ( que yo desconozco el nombre) pude pasar al proximo paso que fue’ la terapia.Les dire’ que me pusieron 10 sueros, que demoraban alrededor de 6 a 8 horas y el costo de cada suero me dijeron que era de alrededor de 5 a10 mil dolares.Pero la verdadera terapia es la individual.Yo estuve casi un mes en el Hospital donde daban la terapia y en verdad yo no podia aun moverme, pero uno de los Doctores me dijo, todo depende de ti…y eso fue’ verdad, En mi casa despues que iba el terapista era cuando mas yo hacia ejercicio y cuando logre levanter mis nalgas del asiento de la silla de rueda yo estaba tan feliz que me dije en menos de 15 dias caminare’ y fue’ asi.Esta enfermedad en muchas personas demoran anos para incorporarse y con honestidad le digo que despues de los sueros casi demore’ 2 meses en ver los resultados y caminar, claro eran los primeros pasos y me cansaba, pero es querer vivir y querer ser independiente, porque todo tenian que hacermelo inclusive darme la comida. Yo exhorto a todo ser humano de cualquier lugar del Mundo a que tengan esperanza, porque la ciencia va muy rapida y descubriendo muchas enfermedades .Espero que de algo silba mi opinion.Y agradezco a los doctors del Hospital Jackson Memorial de Miami.

Hola Amigos.
Como dije en mi nota anterior estaba a la espera de una droga que se llama CARFILZOMIB, bueno quiero contarles que en mayo de 2014 comencé con el tratamiento.
Les cuento que el mismo lleva una premedicacion compuesta de la siguiente formula: HIDROCORTISONA 500 mgrs, RANITIDINA 50mgrs, DEXAMETASONA 8mgrs, BENADRIL 30mgrs y PARACETAMOL 10.5mgrs y después se aplica el CARFILZOMIB 60mgrs todo en forma endovenosa ademas una vez por mes, una aplicación de pamidronato 90mgrs y MELFALAN 24 mgrs repartidos en 4 dias consecutivos junto con la primera aplicacion de cada ciclo y una vez por semana 40mgrs de dexametasona
Al día de hoy febrero del 2015 llevo 9 ciclos y debo aplicarme 10 ciclos, para el medico Dr Patricio Duarte de Cemic los resultados obtenidos hasta aquí son muy buenos mantuve bien la serie roja y los blancos están un poco deprimidos al igual que las plaquetas pero nada es para preocuparse. Como digo siempre no hay que bajar los brazos y pelear aunque la quimio nos voltee hay que levantarse y seguir por que de esta forma es como se le gana a esta enfermedad .
En breve después de hacerme la biopsia ,cuando termine con el tratamiento les cuento como sigue esta historia
Un fuerte abrazo a todos y sigan peleando con toda la fuerza que tengan QUE SE PUEDE GANAR NO PIERDAN LA FE . Los saluda Daniel O. Lofredo